INFORMATOR DLA RODZICÓW
WARTO WIEDZIEĆ
Szanowni Państwo,
Wydano obszerny i kompleksowy informator dla rodziców dzieci, u których stwierdzono ciężkie i nieodwracalne upośledzenie albo nieuleczalną chorobę. Informator znajduje się na stronie Mazowieckiego Urzędu Wojewódzkiego:
oraz
na stronie Ministerstwa Edukacji Narodowej:
Informator w rozdziale VI prezentuje zagadnienia dotyczące wczesnego wspomagania rozwoju dzieci natomiast rozdział VII poświęcony jest edukacji.
Publikacja powstała dzięki współpracy Mazowieckiego Urzędu Wojewódzkiego, konsultantów wojewódzkich oraz Kuratorium Oświaty w Warszawie.
ZESPÓŁ ASPERGERA
Zespół Aspergera jest to całościowe zaburzenie rozwojowe (zaburzenie zaczynające się w dzieciństwie), znajdujące się w spektrum autyzmu. Należy na początku zaznaczyć, iż nasilenie symptomów bywa bardzo różne – niektóre osoby z Z.A. mogą być postrzegane przez otoczenie jako ekscentryczne, oryginalne, u innych nasilenie objawów może być tak duże, że utrudnia im znacznie samodzielne funkcjonowanie. Istotny wydaje się także fakt, iż Z.A. mogą współtowarzyszyć inne zaburzenia takie jak: ADHD, zaburzenia integracji sensorycznej, stereotypie ruchowe, zaburzenia obsesyjno – kompulsywne, pozawerbalne zaburzenia uczenia się, Zespół Tourette’a, dyskalkulia, dysleksja, dysgrafia, tiki, bezsenność i inne, które również wpływają na życie dziecka.
Deficyty osób z zespołem Aspergera dotyczą:
- umiejętności społecznych i emocji – niedorozwój związków rówieśniczych zarówno w kwestii:
– zainteresowań (zainteresowania dziwaczne, sztywne- dziecko może bez końca mówić na interesujący je temat, nie dostrzegając, że np. kolegę to nudzi),
– czynności (lubi się bawić w wybrane zabawy zawsze wg tego samego schematu/ tymi samymi przedmiotami/ w tym samym miejscy itp.),
– emocji (np. dziecko unika zabawy z innymi dziećmi, nawet jeśli jest zapraszane do zabawy, nie dostrzega potrzeb i emocji innych dzieci; nie odwzajemnia uśmiechu/ nie okazuje empatii w sytuacji kiedy np. kolega się uderzy; nie potrafi dostosować zachowania do określonego kontekstu zaistniałej sytuacji i itp.); - zdolności komunikacji zarówno słownej jak i pozasłownej (kontakt wzrokowy, mimika, mowa ciała, gesty itp.). Dotyczy to zarówno możliwości interpretacji komunikatów współrozmówcy jak i umiejętności wyrażania się przez osobę z Z.A.:
– zbyt dosłowne rozumienie komunikatów – nie rozumienie metafor, żartów,
– trudności z kontynuowaniem rozmowy, wysławianie się w sposób pedantyczny/ nadmiernie precyzyjny;
– specyficzny nienaturalny tembr głosu/ brak modulacji głosu; - umiejętności poznawczych:
– czyta / domaga się czytania książki głównie w celu “kolekcjonowania” informacji, faktów czy wydarzeń, nie interesując się fikcją literacką – preferuje encyklopedie dla dzieci;
– koncentruje się na szczegółach i detalach,
– sztywny sposób myślenia, schematyczne uczenie, generalizowanie wyuczonych umiejętności,
– brak wyobraźni niezbędnej do zabawy z rówieśnikami,
– problemy językowe,
– dostrzeganie szczegółów, których inni zdają się nie dostrzegać; - osobliwych zainteresowań:
– dziecko może się fascynować wybranymi dziedzinami wiedzy i gorliwie gromadzić na ten temat informacje,
– tworzenie skomplikowanych rytuałów i zachowań rutynowych, których pominięcie powoduje frustracje,
– dziecko może fascynować się układami i wzorami (np. Układami elektrycznymi, pogodą, matematycznymi wzorami, kształtami, numerami tablic rejestracyjnych, gatunkami psów, markami samochodów, tytułami piosenek, rozkładami jazdy autobusów itp.); - motoryki – słaba koordynacja ruchowa, niezgrabność ruchowa, dziwaczne ruchy czasami tiki – zaburzenia motoryki mogą wynikać z dyspraksji lub rozwojowych zaburzeń koordynacji (DCD);
- Inne:
– lęk, strach czy niechęć (różne nasilenie) przed pewnymi głosami, dźwiękami, miejscami (zatłoczonymi bądź otwartą przestrzenią), przedmiotami (np. ubraniami),
– skłonność do stereotypii ruchowych w sytuacjach stresowych- bujanie się, stukanie przedmiotami, skubanie/ ściskanie ubrania itp.,
– niska wrażliwość na ból o niewielkim natężeniu.
Ilość i natężenie symptomów jest swoiste dla każdego dziecka.
Dziecko z Zespołem Aspergera potrzebuje wsparcia. Dobór terapii zależy od rodzaju i poziomu deficytów:
- zaburzenia interakcji społecznych – trening umiejętności społecznych;
- problemy emocjonalne – pomoc psychologiczna, psychiatryczna;
- zaburzenia sensoryczne – terapia integracji sensorycznej, dostosowanie otocznia;
- trudności w nauce, językowe – terapia pedagogiczna, zajęcia edukacyjne, terapia logopedyczna;
- zaburzenia somatyczne, alergologiczne – opieka neurologa, alergologa i ewentualnie innych specjalistów np. okulista itp.
Aby wszystkie te terapie / formy wsparcia były efektywne, niezbędne są:
- stosowanie się najbliższego środowiska dziecka do zaleceń specjalistów;
- rzetelna współpraca rodziny, terapeutów, szkoły ( i innych osób z którymi dziecko często przebywa);
- rzeczywiste zrozumienie problemów dziecka;
- konsekwencja.
Rozwój badań nad Syndromem Aspergera i autyzmem w ogóle zaowocował wyróżnieniem pokrewnych zaburzeń takich jak:
- wysokofunkcjonujący autyzm (HFA);
- zaburzenie semantyczno- pragmatyczne (SPD);
- upośledzenie zdolności niewerbalnego uczenia się (NLD);
- reaktywne zaburzenie przywiązania się ( RAD);
- i wiele innych, które przy diagnozie różnicującej Zespół Aspergera są rozpatrywane.
Literatura:
Luke Jackson (2007) Świry dziwadła i Zespół Aspergera. Fraszka Edukacyjna
Matt Winter (2006) Zespół Aspergera – Co nauczyciel wiedzieć powinien. Fraszka Edukacyjna
Tony Attwood (2006) Zespół Aspergera Społeczny Instytut Wydawniczy Znak
Uta Frith (red.) (2005) Autyzm i zespół Aspergera. Wydawnictwo Lekarskie PZWL
Haddon Mark (2003) Dziwny przypadek psa nocną porą. Świat Książki
Linki:
www.niegrzecznedzieci.prv.pl
www.autismpro.pl
www.sotis.pl
www.prodeste.pl
www.autyzm-gorzow.org
www.asperger.wizytowka.pl
www.asperger.info.pl/
www.asperger.republika.pl
www.akson.org
www.urwis.pl/dzieci/63.html
Przydatne adresy :
SCOLAR Poradnia Psychologiczno-Pedagogiczna
ul. Wiśniowa 56
tel. 022 848 43 24
Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom z Ukrytymi Niepełnosprawnościami im. Hansa Aspergera
„NIE-GRZECZNE DZIECI”
ul. Nutki 3/5 m 11
tel. 0 887 059 343
FUNDACJA SYNAPSIS®
ul. Ondraszka 3
tel. 022 825 87 42, 022 825 87 22, 022 825 77 57
Centrum Terapii osób z Zespołem Aspergera od 7 roku życia
ul. Czarnieckiego 27B
tel. (0-22) 638 37 57
Synergis
ul. Wernyhory 14/3
tel. 022 899 29 21
Centrum Rehabilitacji, Edukacji i Opieki TPD „Helenów”
ul. Hafciarska 80/86 tel. 0 22 812 10 18, 0 22 815 44 70
Specjalistyczna Poradnia Psychologiczno-Pedagogiczna TOP d.s. dysfunkcji rozwojowych dzieci i młodzieży
ul. Raszyńska 8/10
tel: 022 8227717, 022 8226047 w. 108
Poradnia Psychologiczno – Pedagogiczna nr 9
ul. Radomska 13
tel. 22 822 28 87
Poradnia Psychologiczno – Pedagogiczna nr 7
ul. Narbutta 65
tel. 22 849 99 98